LIČKE PRIČE – Dvije posebne mame iz Križpolja, dva sasvim obična dječaka i njihov prijatelj Down

Današnju priču posvećujemo dvojici dječaka iz Križpolja, Davidu i Mihaelu, njihovim obiteljima, a posebno njihovim majkama Renati i Ivani.

David i Mihael, djeca su kao i svaka druga, ali s jednim kromosom više, zbog kojega je s njihovim rođenjem, u njihove obitelji došao još jedan član – Down.

Kako izgleda život s Downom u malenoj sredini poput ličkog mjesta – Križpolja, točnije Kamenice, podijelile su s nama njihove majke, Renata i Ivana.

Renata je od svog rođenja u Križpolju, dok je Ivana rođena i odrasla u okolici Rijeke.

Renata se nakon škole zaposlila i radila sve do 2015. god., kada je rođen David. Ostala je u radnom odnosu, ali na dopustu do njegove 8.godine i nakon toga koristi pravo na rad s pola radnog vremena.

David je rođen mjesec dana prije i samo saznanje da ima Down sindrom bio je šok, kako za mene, tako i za cijelu obitelj. Mada je meni neki unutarnji glas govorio “ma bit će to sve u redu”. I ne samo što je rođen mjesec prije, imao je odmah zdravstvenih problema koji su bili dosta ozbiljni, da bi se nakon 3 mjeseca stanje normaliziralo.

David svakim danom napreduje, te od tada do danas nije imao nikakvih ozbiljnijih zdravstvenih problema, osim možda nekoliko puta običnu prehladu.

“David je redovno pohađao fizikalne vježbice. Odlazak u Rijeku po dva puta tjedno, tako par puta godišnje i svakodnevno vježbanje kod kuće i nakon toga odlazimo u Ogulin na fizikalnu jer nam je to bilo bliže i tu ga odmah uključujemo i u logopedsku terapiju.”

Sve je teklo polako, usporeno, sjedenje, stajanje pa napokon hodanje i tri godine su prošle tako je došao red i na vrtić i sad evo i škola.

Na pitanje, kako je živjeti s Downom u maloj ličkoj sredini, te kako okolina reagira, mama Renata kaže:

Iako smo u malom mjestu, zadovoljni smo što nam se sve pružilo. Dobili smo vrtić uz pomoć asistenta i sad školu uz pomoćnika u nastavi. Veliko hvala našoj Općini koja je omogućila i našoj školi koja je dala veliki trud da se naša djeca uključe tu u školovanje jer ipak je to malo mjesto, ali eto poklopilo se i to da u istom tom malom mjestu žive dva dječaka, isto godište, razlike svega tri dana. Išli su zajedno u vrtić i sada zajedno pohađaju školu.

Najveći nedostatak je što nemaju u blizini terapije, pa na iste moraju odlaziti u veće gradove – Gospić, Rijeku, Karlovac…

Podrška obitelji je u svemu tome najvažnija i najbitnija, a od naših sugovornica saznajemo, da je one imaju.

David završava prije mene sa svojim školskim obavezama, tako da tu uskače njegov tata Kristijan i vozi ga baki na čuvanje dok ja dođem. Kad je podrška, razumijevanje i dobra organizacija sve se riješi i ništa nije nedostižno i nemoguće.

Ivanino djetinjstvo, u selu Pašac, pokraj Rijeke, bilo je kako kaže, sretno i bezbrižno.

Nakon 25 godina svoga života, doselila sam se u Liku. U ovo naše malo obiteljsko mjesto Kamenica. 12. srpnja 2015., na svijet je došao naš prvorođenac Mihael. Njegovim rođenjem, nije nam bilo ni na kraj pameti da će nam se životi ,što bi rekli ljudi “okrenuti naglavačke”, ali taj život “naglavačke” nije dugo trajao.

Kada su saznali za njegovu dijagnozu – Down sindrom, bilo je putno upitnika iznad glave

Puno straha od nepoznatog, puno tuge i toplih suza, koje su same padale niz lice jer naravno, nitko od nas ne očekuje da će se baš tebi osobno to dogoditi. Iskreno mogu reći da taj period tuge, ljutnje i straha nije malo trajao, ali to je sve potrebno proći da biste mogli prihvatiti situaciju kakva je. U našem slučaju, kako ga ja iz milja zovem – kromosomčić viška.

No, kako je vrijeme išlo dalje, bilo je sve lakše, kaže Ivana.

Kako je vrijeme odmicalo bilo je sve lakše i tada sam shvatila da Mihaelu mogu pomoći jedino tako, prihvaćajući upravo ono što on jeste. Jedno obično dijete sa popratnom dijagnozom. I da nam je jedini cilj u životu da on bude sretan, a u tome svemu ne sudjelujemo samo mi kao roditelji. U njegovom napretku i odrastanju puno njih imaju glavne uloge. Na prvo mjesto bih iz srca i duše stavila Mihaelovog mlađeg brata Gabriela (našeg plavookog ljepotana) koji se rodio 2 godine nakon Mihaela, koji nam je u obitelj unio neizmjernu sreću i veselje jer za nas je zaista poseban dječak. Zatim ništa bez bake, djeda, none, nonića, svih članova obitelji, prijatelja i kumova.

Kakvo je njezino iskustvo života u tom malom mjestu, Ivana kaže:

Ovo malo mjesto za njegovo odrastanje mogu reći da je “pun pogodak” jer nikada nismo doživjeli neko odbijanje od ljudi, mještana ovog kraja Naprotiv, mislim da je u ovom našem mjestu stvarno prihvaćen. Naravno, iznimki je bilo i bit će, ali na to se nikada nismo obazirali.

Jedini problem življenja u ovakvom malom mjestu, ističe mama Ivana, sa djetetom kojem su potrebne terapije, to su odlasci na terapije. Mihael jedanput tjedno putuje u Ogulin i dva puta tjedno u Gospić.

Nikako ne mogu preskočiti dječji vrtić Tratinčica koji mu je uvelike pomogao u njegovoj socijalizaciji. Bili su jedna skladna i predivna mala obitelj. Rastanak od vrtića baš nam je teško pao. I sad nas evo u školi. U koju ide jako sretan i svaki dan jedva čeka. Dodijeljen im je poseban razredni odjel i ima predivnu učiteljicu Maju Šimunović, koja ih je u ovo kratko vrijeme naučila puno toga i svoju asistenticu još od vrtića našu Ana- Mariju Milohnoja.

Obje majke s posebnom zahvalnošću spominju rukovodeće ljude odgojno-obrazovnih ustanova, ali i Općine Brinje.

Toga svega ne bi bilo da se ravnateljica Ivana Rajković i Općina Brinje nisu zauzeli za naša dva dječaka. I na tome im neizmjerno hvala! Puno puta čujem “ljude ajme kako ti to možeš, ajme svaka čast ja to ne bih mogla/ao” i sl. Mislim da svaki roditelj daje sve što od sebe za sreću svoga djeteta, zar ne? Imao on poteškoća ili ne. Svi mi imamo više snage i borbenosti u sebi nego što mislimo, samo šta do određenih trenutaka nismo svjesni toga.

“Budućim roditeljima koji budu ili već jesu u istoj ili sličnoj situaciji, željela bih reći da je u redu biti tužan, ljut, da se isplaču…jer u tome nema ništa loše. Vjerujte u sebe, vjerujte u svoje dijete! Borite se za njegova prava! Nikad ne odustajte! Pomaci dođu kad se najmanje nadate. Bit će svega, dobrih i loših dana, ali to je sve sastavni dio života. Ljubav sve pokreće. Na prvom mjestu, neka vam bude sreća djeteta, a zatim ostalo jer uzalud terapije i sve ako dijete nije sretno. Hvala svim ljudima koji vjeruju u nas! Hvala svim roditeljima koji uče svoju djecu da je u redu biti drugačiji, da takvoj djeci isto treba pružiti ruku prijateljstva! Pružite priliku svakom djetetu, za vas mala stvar, a njima znači puno. Naš životni moto je – samo nebo je granica i samo ljubav. Svima u životu želimo ovoliko ljubavi, koliko mi imamo od našeg Mihaela.”, kaže mama Ivana.

Ovu predivnu priču o ovim dvjema predivnim majka i njihovim dječacima, završit ćemo riječima mame Renate, koja je s njima zapravo rekla sve

Djeca sa Down sindromom su puna ljubavi i mogu puno postići, samo im treba pružiti priliku. Djeca su kao i svaka druga, koja samo žele obitelj, ljubav i podršku.

 

---

Foto: Privatna zbirka