Tjedan svjesnosti o rascjepima usne i/ili nepca: Djeca s rascjepom zaslužuju inkluziju, ne stigmatizaciju

Prema rezultatima istraživanja, u Hrvatskoj se svake godine rodi između 60 i 80 djece s rascjepom usne i/ili nepca, odnosno na 1000 novorođene djece, 1,71 dijete ima rascjep, što isti čini najčešćom malformacijom glave i vrata. Dok se rascjep usne češće javlja kod dječaka, rascjep nepca češći je kod djevojčica. Iako rascjep može utjecati na hranjenje, govor i sluh, on ne utječe na djetetove intelektualne sposobnosti, o čemu svijest drugu godinu zaredom u sklopu Tjedna svjesnosti o rascjepu usne i/ili nepca podižu roditelji i djeca s rascjepom okupljeni u Udrugu Osmijeh, uz liječnike, logopede i druge stručnjake uključene u kampanju „Ljepota je u svakom osmijehu“.

„Rascjep usne i/ili nepca je najčešća malformacija glave i vrata. Liječenje je multidisciplinarno i sva se naša djeca liječe na jednom mjestu – u KB Dubrava, koja je ujedno referentni centar Ministarstva zdravstva za liječenje rascjepa u cijeloj Hrvatskoj. Na taj način imamo kontinuitet razvoja struke, multidisciplinarnog tima, što nam omogućuje praćenja liječenja te djece kroz dugi niz godina. KB Dubrava je ujedno i centar izvrsnosti gdje se educiraju stručnjaci za rascjep“, naglasio je prof. dr. sc. Ivica Lukšić, ravnatelj KB Dubrava na današnjem obilježavanju drugog Tjedna svjesnosti o rascjepima usne i/ili nepca na zagrebačkom Cvjetnom trgu.

„Uzrok rascjepa i dalje nije poznat. Razlog je podjednako genetska sklonost, kao i utjecaj raznih vanjskih čimbenika u ranoj trudnoći. Za neke se čimbenike, kao što su pušenje, alkohol, stres i lijekovi, zna, ali ne možemo točno utvrditi uzrok. Liječenje rascjepa je proces koji traje tijekom čitavog djetetovog odrastanja, a u kojem sudjeluje tim stručnjaka kao što su maksilofacijalni kirurg, logoped, audiolog, ortodont, a vrlo važan član tima su i same majke. Što se tiče liječenja, postoje pravila, prije svega anesteziološka, koja su vezana uz sigurnost djeteta, budući da na prvu operaciju dijete ide unutar prvih mjeseci života. Preduvjeti kirurškog liječenja su da dijete mora navršiti tri mjeseca starosti, imati tjelesnu težinu veću od 5000 grama i uredne krvne nalaze. Liječenje najčešće završava prestankom rasta djeteta“, rekao je prof. dr. sc. Predrag Knežević, maksilofacijalni kirurg, voditelj Odjela za malformacije i deformitete Klinike za kirurgiju lica, čeljusti i usta pri Kliničkoj bolnici Dubrava i predsjednik Udruge Osmijeh.

Upravo je na inicijativu Hrvatske udruge roditelja djece s rascjepom usne i/ili nepca – Osmijeh pokrenuta kampanja „Ljepota je u svakom osmijehu“, koja se ove godine odvija pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva i Grada Zagreba te u suradnji s partnerima projekta Kliničkom bolnicom Dubrava, Stomatološkim fakultetom Sveučilišta u Zagrebu, Hrvatskom udrugom medicinskih sestara i HDS ZAMP-om.

„Medicinska sestra je jedan od ključnih članova tima koji koordinira ostale članove. Majke dolaze već kao trudnice s prenatalnim testovima znajući da će roditi dijete s rascjepom i već u tom trenutku počinjemo ih pripremati za sve ono što ih čeka. Što se tiče pripreme djeteta za kirurško liječenje, poštuju se sva pravila ustanove, pripremamo određene nalaze kako bi dijete bilo spremno za operativni zahvat. Sestra također educira majku kako može dojiti i hraniti dijete s rascjepom“, rekla je Ana Lukačević, glavna sestra Poliklinike za maksilofacijalnu kirurgiju. Udrugu Osmijeh još 2007. godine pokrenuli su roditelji djece s rascjepom i liječnici KB Dubrava, kako bi drugim roditeljima pomogli savjetima.

„Udruga Osmijeh prošle je godine pokrenula projekt ‘Osmijeh u sva rodilišta’ u sklopu kojeg mama, nakon što rodi dijete s rascjepom, već u rodilištu dobiva kontakte volontera Udruge. Po pozivu, volonter dolazi u rodilište i donosi kutiju za mamu u kojoj se nalazi specijalna bočica za hranjenje te sve ono što je mami potrebno u prvim danima za hranjenje bebe s rascjepom poput slinčeka. Mamama darujemo naše slikovnice ‘Lako je biti hrabar’ te ostale sitnice za mamu. Udruga Osmijeh pruža podršku roditeljima u svako doba dana i noći – jednako roditelji, kao i liječnici, na čelu s profesorom Kneževićem“, rekla je Katarina Mićanović, majka dječaka s rascjepom i članica Udruge Osmijeh.

Udruga Osmijeh djeluje više od 17 godina, a okuplja liječnike i stručne suradnike Klinike za kirurgiju lica, čeljusti i usta Kliničke bolnice Dubrava.